La Provincia lanza el primer programa sobre enfermedades raras del país

Se estima que hay más de 8 mil enfermedades raras que son poco conocidas para los padres como para la comunidad médica, de forma que su detección puede resultar muy complicada. Ante esto, el ministerio de Salud lanzará hoy en el hospital “El Cruce” de Florencio Varela, el Primer Programa provincial de Enfermedades Raras (ER) del país.


De esta manera, la Provincia de Buenos Aires resulta pionera a nivel nacional en el abordaje de los problemas de salud de las personas que sufren este tipo de enfermedades poco frecuentes, siendo la única que cuenta con una ley (14.239) y un Centro Provincial de Referencia, Divulgación y Seguimiento de ER (de cual depende el Programa).

En este sentido, el ministro de Salud provincial, Alejandro Collia, expresó que “es necesario que el sistema de salud promueva la equidad en el acceso al diagnóstico, a la información y a la atención de estos pacientes en términos de calidad, oportunidad y universalidad”.

Se entiende por enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas, que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento.

“La Organización Mundial de la Salud sostiene que el 8 por ciento de la población podría tener enfermedades raras o poco frecuentes, lo que nos da una proyección de que en la Provincia de Buenos Aires podría haber más de 1.100.000 habitantes con las mismas”, explicó Collia.

El lanzamiento del Programa se llevará a cabo en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (celebrado el 28 de febrero) y de las 1° Jornadas Provinciales de ER, donde disertará en primer término; el director provincial de Atención Primaria de la Salud, Luis Crovetto.

El funcionario estará acompañado por el subsecretario de Coordinación de Políticas de Salud, Sergio Del Prete, con quien se referirá a la importancia de las iniciativas gubernamentales hacia la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, el rol pionero de la provincia de Buenos Aires, y la visión desde el ámbito internacional.

Participarán de la jornada, el director del hospital “El Cruce”, Arnaldo Medina, Virginia Llera, presidenta de la Fundación GEISER y de ICORD (especialistas en todo lo referente a enfermedades raras y drogas huérfanas), el director de Patologías Prevalentes, Diego Torino, y el coordinador del Programa de ER, Gabriel Angelini.

La mayoría de estas enfermedades son de alta complejidad y genéticas, como deficit metabólicos y malformaciones vasculares periféricas congénitas. Algunas de las más frecuentes son Osteogenesis imperfecta, Síndrome de Gaucher, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Fibrosis Quística, y Esclerodermia.

En la provincia de Buenos Aires, los hospitales capacitados para detectar y tratar estas enfermedades son: “El Cruce” de Florencio Varela, el “San Juan de Dios” y el “Sor María Ludovica” de La Plata.

En tanto, se trabaja para crear centros de diagnóstico en cada una de las 12 regiones sanitarias y poder contar así con un Registro Provincial que facilite a los padres de los niños con estas patologías encontrar casos similares que les ayuden a transitar la enfermedad con mayor apoyo, experiencia y conocimiento.
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